Srbija - kao preporuka DAVOS-a zemljama da se pridruže programima biotehnologije
" U Evropi, Srbija je dobar primer zemlje koja je zauzela pristup biotehnologije na nivou cele vlade, sarađujući sa liderima iz biznisa, akademske zajednice i civilnog društva kako bi stvorila snažno okruženje u kome saradnja pokreće promene......." DAVOS
Sekvenciranje DNK
Razvoj na polju genetike počeo je da se ubrzava zahvaljujući Projektu ljudskog genoma (1990–2003). Sekvenciranje DNK evoluiralo je od skupe do mnogo pristupačnije tehnike. Početno sekvenciranje ljudskog genoma trajalo je 15 godina uz trošak od oko 3 milijarde dolara. Počevši od 2005. godine, razvijene su nove metode sekvenciranja, nazvane 'next-generation sequencing' odnosno sekvenciranje sledeće generacije, koje su značajno povećale brzinu i smanjile troškove sekvenciranja genoma. Od 2001. godine, troškovi sekvenciranja ljudskog genoma su smanjeni više od 10.000 puta - od približno 100 miliona na nekoliko hiljada. Brzina sekvenciranja se još više povećala, tako da je sada moguće sekvencirati čitav ljudski genom u samo nekoliko dana. Genetsko testiranje je postalo pristupačnije pojedincima zahvaljujući belikom broju centara koje su građanima postale dostupne.
Vaši genetski podaci zapravo nisu vaši
Razvoj na polju genetike počeo je da se ubrzava zahvaljujući Projektu ljudskog genoma (1990–2003). Sekvenciranje DNK evoluiralo je od skupe do mnogo pristupačnije tehnike. Početno sekvenciranje ljudskog genoma trajalo je 15 godina uz trošak od oko 3 milijarde dolara. Počevši od 2005. godine, razvijene su nove metode sekvenciranja, nazvane 'next-generation sequencing' odnosno sekvenciranje sledeće generacije, koje su značajno povećale brzinu i smanjile troškove sekvenciranja genoma. Od 2001. godine, troškovi sekvenciranja ljudskog genoma su smanjeni više od 10.000 puta - od približno 100 miliona na nekoliko hiljada. Brzina sekvenciranja se još više povećala, tako da je sada moguće sekvencirati čitav ljudski genom u samo nekoliko dana. Genetsko testiranje je postalo pristupačnije pojedincima zahvaljujući belikom broju centara koje su građanima postale dostupne.
Vaši genetski podaci zapravo nisu vaši
Genetski podaci se mogu koristiti za medicinsku dijagnozu, prevenciju bolesti ali i studije populacione genetike. Tada podaci prestaju biti samo vaše vlasništvo. Kako je genetsko nasleđe svake osobe jedinstveno, forenzička nauka i pravosudni sistem ih koriste u svrhu identifikacije.
Broj genetskih baza podataka raste. Neki se održavaju na nacionalnom nivou i sadrže uzorke iz gotovo cele nacionalne populacije.
Od 1990-ih godina naučnici su upozorili na pretnju genetske diskriminacije i zloupotrebe. Započeto je donošenje osnovnih propisa, posebno na međunarodnom nivou.
Međunarodna deklaracija o ljudskim genetskim podacima (Vidi)usvojena je na UNESCO-ovoj 32. Generalnoj konferenciji 16. oktobra 2003. Ova deklaracija i Univerzalna deklaracija o ljudskom genomu i ljudskim pravima (Vidi) jedine su međunarodne referentne tačke u oblasti bioetike.
Opšta uredba EU o zaštiti podataka (GDPR, cf. Glossary ), stupila je na snagu u maju 2016. godine, ona osigurava određenj nivo zaštite ličnih podataka u državama članicama EU. Prema njoj podaci se mogu prenositi preko granica unutar Evropskog ekonomskog prostora (EEA) ako je planirana obrada u skladu s opštim zahtevima ove uredbe.
Neke države članice napisale su vlastita pravila o ulozi pristanka za obradu genetskih i zdravstvenih podataka posebno definišući šta tačno predstavlja „javni interes“. U Holandiji, na primer, istraživačke institucije mogu odlučiti da ne dozvole pristup, ili samo pod uslovom da se lični podaci mogu koristiti samo u statističke ili naučne svrhe. U Nemačkoj je nemoguće izvući direktne zaključke o određenim pojedincima. U Ujedinjenom Kraljevstvu rezultati ne smeju biti dostupni u prepoznatljivom obliku.
Kao što saznajemo iz teksta DAVOS-a Srbija je na nivou Vlade, dozvolila saradnju osnovanog velikog centra za istraživanja sa liderima iz biznisa, akademskih zajednica i civilnog društva. Kako se desilo da je Srbija, iako izvan EU, dakle i njenih regulacija ( a bez svojih) postala jedino područje na Balkanu u kom će biti smešten veliki centar biotehnoloških istraživanja?
Razmena podataka ( distribucija vašeg ličnog DNK)
Kolekcije uzoraka DNK su poznate kao biobanke, banke gena ili biblioteke gena. Prema jednom izvoru deset najvećih banaka na svetu su :
Neke države članice napisale su vlastita pravila o ulozi pristanka za obradu genetskih i zdravstvenih podataka posebno definišući šta tačno predstavlja „javni interes“. U Holandiji, na primer, istraživačke institucije mogu odlučiti da ne dozvole pristup, ili samo pod uslovom da se lični podaci mogu koristiti samo u statističke ili naučne svrhe. U Nemačkoj je nemoguće izvući direktne zaključke o određenim pojedincima. U Ujedinjenom Kraljevstvu rezultati ne smeju biti dostupni u prepoznatljivom obliku.
Pojedinci mogu obaviti anonimno genetsko testiranje, ili dozvoljavaju komercijalnim kompanijama korištenje rezultata, izvestan broj ljudi ne radi genetski test iz straha da će podaci biti zloupotrebljeni. Ovi ljudi propuštaju pozitivne strane genetskog testa, mogućnost prevencije ili lečenja.
Kao što saznajemo iz teksta DAVOS-a Srbija je na nivou Vlade, dozvolila saradnju osnovanog velikog centra za istraživanja sa liderima iz biznisa, akademskih zajednica i civilnog društva. Kako se desilo da je Srbija, iako izvan EU, dakle i njenih regulacija ( a bez svojih) postala jedino područje na Balkanu u kom će biti smešten veliki centar biotehnoloških istraživanja?
Na ovogodišnjem zasedanju DAVOS-a ( na čiju je inicijativu Srbija odabrana za ovaj projekat) srpska ministrica Begović je i sama izjavila da " ..ne postoji globalni konsenzus o regulativi, kako o veštačkoj inteligenciji, tako i biotehnološkim istraživanjima ". Koliko je moguće kroz medije ispratiti ovu problematiku tek je u mesecu januaru 2025.-te održana prva sednica Radne grupe za izradu Pravilnika o Registru genetičkih i biomedicinskih podataka. Vidi
Razmena podataka ( distribucija vašeg ličnog DNK)
Kolekcije uzoraka DNK su poznate kao biobanke, banke gena ili biblioteke gena. Prema jednom izvoru deset najvećih banaka na svetu su :
1. Grac - 20 miliona uzoraka
2. Shanghai- 10 miliona uzoraka
3. Svi mi - 1 milion učesnika
4. Međunarodna agencija za istraživanje raka (IARC),Biobanka (IBB) 562.000 učesnika
5. China Kadoorie 510.000 učesnika
6. Uk Biobank 500.000 učesnika
7. Finngen 500.000 učesnika
8. Kanadsko udruženje...330.000 učesnika
9. Estonska 200.000 učesnika
10. Mreža EuroBioBank 150.000 učesnika
Postoji mnogo slučajeva zloupotrebe u vezi sa strukturom ovih organizacija u finansijskom, političkom, individualnom i društvenom polju, kao i etičkim pitanjima,pogotovo što broj banaka ubrzano raste. Uzorci u bankama su nove istraživačke platforme, koje s obzirom na osetljivost moraju da zahtevaju pravna, etička i regulatorna pravila kao i inkorporaciju biobanka u postojeće nacionalne i međunarodne propise.Biobanke su pravna lica i one moraju imati punu kontrolu nad radom. ( Više
Međutim, sudeći po nekim istraživanjima, razmena podataka je puna kontroverzi. Pravne, etičke i moralne granice korištenja genetskih tehnologija su ipak nedovoljni jasne, a prilika za zloupotrebu sve više.Jedan od tipičnih prigovora istraživača odnosi se na informisanost donatora- učesnika. Prema brojnim etičarima, učesnik nikada nije istinski informisan osim ako nije ispunjen niz zahteva. Po pitanju korištenja uzoraka nedostaju još precizniji protokoli za pristup i mehanizmi za očuvanje privatnosti, itd.
Problematika je izizetno osetljiva i kompleksna i prevazilazi mogućnosti i potrebe autora ovog posta. U našoj javnosti su već zasejane sumnje u vezi samog osnivanja u suštini balkanskog centra i neverovatno širokog spiska mogućih interesenata za "saradnju". Svetski ekonomski forum nije dovoljna garancija, ni međunarodni propisi koji se olako krše. Na kraju, iza sebe imamo neugodno iskustvo sa Svetskom zdravstvenom organizacijim fokom pandemija COVID-a. Upravo je ona postala predmet debate o opravdanosti globalnog nadzora.
Smernice SZO tokom pandemije bile su imperativne ( br 15):
Međutim, sudeći po nekim istraživanjima, razmena podataka je puna kontroverzi. Pravne, etičke i moralne granice korištenja genetskih tehnologija su ipak nedovoljni jasne, a prilika za zloupotrebu sve više.Jedan od tipičnih prigovora istraživača odnosi se na informisanost donatora- učesnika. Prema brojnim etičarima, učesnik nikada nije istinski informisan osim ako nije ispunjen niz zahteva. Po pitanju korištenja uzoraka nedostaju još precizniji protokoli za pristup i mehanizmi za očuvanje privatnosti, itd.
Problematika je izizetno osetljiva i kompleksna i prevazilazi mogućnosti i potrebe autora ovog posta. U našoj javnosti su već zasejane sumnje u vezi samog osnivanja u suštini balkanskog centra i neverovatno širokog spiska mogućih interesenata za "saradnju". Svetski ekonomski forum nije dovoljna garancija, ni međunarodni propisi koji se olako krše. Na kraju, iza sebe imamo neugodno iskustvo sa Svetskom zdravstvenom organizacijim fokom pandemija COVID-a. Upravo je ona postala predmet debate o opravdanosti globalnog nadzora.
Smernice SZO tokom pandemije bile su imperativne ( br 15):
| “Tokom vanredne situacije u javnom zdravstvu, imperativ je da sve strane uključene u nadzor blagovremeno dele podatke.” |
Kreatori politike SZO decenijama promovišu "otvorenu nauku" kako bi obeshrabrili nevoljnost da se dele podaci za istraživanja.To podrazumeva opciju otvorenog pristupa ličnim podacima bez ikakvih ograničenja. Preuzimajući funkciju globalnog regulatora zdravstva SZO je tokom pandemije odigrala prljav posao, propisujući obavezan medicinski protokol, favorizovanjem samo određenih vakcina od kojih se Astrina u startu pokazala pogumnom, Fajzerova je takođe pokazale visok stepen posledica često sa smrtnim ishodom, ili trajnim oštećenjima SZO je nepotrebno propisala drastične mere ponašanja ( putovanja, zatvaranje građana i ostale mere) koje su takođe imale loše zdravstvene posledice, konačno SZO je sebi obezbedio globalnu eksploataciju virusnih uzoraka.
Već tokom prvih dana vlasti Tramp je isključio SAD iz ove Svetske organizacije .Sledila ga je Argentina a u najavi je Mađarska čini se da su na putu i još neke države.
Srbija -"Skok u budućnost 2027"- BIO4 kampus
KAMPUS BIO4
U Beogradu je, pored Instituta „Torlak“, već počela izgradnja multidisciplinarnog projekta BIO4 kampusa. Planirano je da to bude mali naučni grad, koji će okupiti šest fakulteta i devet instituta, velike biotehnološke i farmaceutske kompanije, koje rade na razvoju lekova, proizvoda za poljoprivredu i zaštitu životne sredine, ukupno biće zaposleni više od 1.000 doktora nauka, školovaće se više od 4.000 studenata, a planirano je da se završi do kraja 2026. godine.
Šta se već sada naslućuje
Vrlo impozantan projekat kome su mediji dodelili uglavnom pozitivne ocene. Da li je baš sve tako, mogu li se već unapred nazreti problemi tako karakteristični za političku garnituru tokom svih godina njihove vlasti.
"Strane kompanije svuda dolaze kako bi ostvarile profit, ali je pitanje kakve uslove im država postavlja. Ako uzmemo u obzir odnos prema kineskim investicijama, gde država, ne samo što daje zemljište i oslobađa strance plaćanja komunalnih taksi, dodatno se odriče i dobiti koje bi firme trebalo da plaćaju. Ako politika i dalje bude takva da ide na ruku strancima, neće biti mnogo benefita po našu zemlju. Sa druge strane, domaće kompanije umnogome zavise od toga kakvi će biti odnosi sa Zapadom, i koliko će se novca investirati u različite projekte. Klijenti naših kompanija koje se bave inovativnim, IT tehnologijama, pre svega su iz Zapadne Evrope, SAD, Britanije. Nas ruske, kineske ili neke druge firme uglavnom ne angažuju, ili nisu dovoljno povezane sa firmama odavde. De facto sve zavisi od toga koliko kompanije sa Zapada hoće da iskoriste intelektualne kapacitete naših ljudi“, izjavio je Dragoljub Rajić iz Mreže za poslovnu podršku.
Već tokom prvih dana vlasti Tramp je isključio SAD iz ove Svetske organizacije .Sledila ga je Argentina a u najavi je Mađarska čini se da su na putu i još neke države.
KAMPUS BIO4
U Beogradu je, pored Instituta „Torlak“, već počela izgradnja multidisciplinarnog projekta BIO4 kampusa. Planirano je da to bude mali naučni grad, koji će okupiti šest fakulteta i devet instituta, velike biotehnološke i farmaceutske kompanije, koje rade na razvoju lekova, proizvoda za poljoprivredu i zaštitu životne sredine, ukupno biće zaposleni više od 1.000 doktora nauka, školovaće se više od 4.000 studenata, a planirano je da se završi do kraja 2026. godine.
Šta se već sada naslućuje
Vrlo impozantan projekat kome su mediji dodelili uglavnom pozitivne ocene. Da li je baš sve tako, mogu li se već unapred nazreti problemi tako karakteristični za političku garnituru tokom svih godina njihove vlasti.
"Strane kompanije svuda dolaze kako bi ostvarile profit, ali je pitanje kakve uslove im država postavlja. Ako uzmemo u obzir odnos prema kineskim investicijama, gde država, ne samo što daje zemljište i oslobađa strance plaćanja komunalnih taksi, dodatno se odriče i dobiti koje bi firme trebalo da plaćaju. Ako politika i dalje bude takva da ide na ruku strancima, neće biti mnogo benefita po našu zemlju. Sa druge strane, domaće kompanije umnogome zavise od toga kakvi će biti odnosi sa Zapadom, i koliko će se novca investirati u različite projekte. Klijenti naših kompanija koje se bave inovativnim, IT tehnologijama, pre svega su iz Zapadne Evrope, SAD, Britanije. Nas ruske, kineske ili neke druge firme uglavnom ne angažuju, ili nisu dovoljno povezane sa firmama odavde. De facto sve zavisi od toga koliko kompanije sa Zapada hoće da iskoriste intelektualne kapacitete naših ljudi“, izjavio je Dragoljub Rajić iz Mreže za poslovnu podršku.
Trebali bi biti sretni da se ceo projekat završi na tome.
Ko će sve da ima koristi od ovog kampusa?
Vlada Srbije je već potpisala Memorandume o razumevanju sa farmaceutskim divovima Pfizer i AstraZenecapoznatim po ozloglašenima vakcinama protiv COVID-19 (!?!? ) i sa kineskim BGI, jednom od najvećih svetskih organizacija za istraživanje genoma, ali na koju se na Zapadu gleda kao na oruđe kineske vlade u prikupljanju podataka o DNK.Memorandumi su potpisani i sa kompanijama Roche, Merch Sharp i Dohme, Takeda, BGI grup,Swiss Rockets AG, Ginkgo Bioworks, Medtronic, Novartis, itd. Ministarka nauke tehnološkog razvoja i inovacija Jelena Begović izjavila je da je cilj budućeg BIO4 kampusa u Beogradu da ugosti ne samo partnerstva sa velikim svetskim i domaćim kompanijama, već i manje firme.
O čemu je ovde zapravo reč?
Biotehnologija ima izuzetnu moć da čini dobro. Sve dok je korištenje genetskog znanja vođeno tradicionalnim idealima isceliteljske profesije – da se pomogne poboljšanju ljudskog stanja bez nanošenja štete – mogu se i trebaju očekivati stvarne koristi od toga. Isto tako, kao što je već navedeno, moramo se pripremiti na činjenicu da, kao i svi moćni alati, genetske informacije mogu biti zloupotrebljene.
Postoje 3 različite vrste genetskih podataka. Prvo, tu su vrlo sirovi podaci, komprimovani tekstualni fajl od 200 GB. Drugo, smanjeni oblik koji se zove VCF (varijantni format poziva), koji sumira razlike od referentnog genoma i iznosi oko 0,5-1 GB. Možete poluanonimizirati tekst/vcf ako na njega ne pišete imena. A tu su i potpuno anonimni zbirni statistički podaci koji mogu biti u nekoliko različitih formata. Ključno je razdvojiti sirovu/vcf i zbirnu statistiku.
Informacije o vašoj genomskoj varijanti upućuju na vas s vrlo malom verovatnoćom da su pogrešne. Sa genetskim podacima možemo saznati rizike za određene bolesti, odgovore na reakcije na određene lekove i još mnogo toga što spada u personalizovanu medicinu. Genetske podatke u svakodnevnom životu mogu zloupotrebiti osiguravajuća društva prilikom ugovaranja osiguranja, banke kada odlučuju o kreditima, diskriminacija je moguća ako su kod pojedinca u pitanju neizlečive bolesti, ili visok rizik od nasleđa određenih težih oboljenja.
Personalizovana medicina otvara pitanje personalizovanog oružja! Tim se najpre pomišlja na korištenje genetskih informacija za ograničavanje reproduktivne slobode, to jest na eugeniku. U mnogim državama u ime eugenike sprovedene su naučno neispravne i društveno štetne politike. Kada je Francis Galton ( 1883 ) skovao termin eugenika, preuzeo ga je iz grčkog: “eu” znači “dobar”, a “geničan” potiče od reči za “rođen”. Galton ju je definisao kao „nauku o poboljšanju zametne plazme ljudske rase kroz bolji uzgoj“. Međutim, on nije samo želeo da se što više dojenčadi rodi zdravo. Njegov stvarni cilj bio je osigurati da što veći deo svake generacije bude potomak onoga što je smatrao najboljom "stokom". Podsticao je više klase da imaju više dece.
Na vrhuncu eugeničkog pokreta 1920-ih godina, Encyclopaedia Britannica (1926) upis o eugenici naglašava da taj izraz označava „plan” da se utiče na ljudsku reprodukciju. Termin odmah sugeriše suprotnu politiku — „negativnu eugeniku“ — koja se pojavila otprilike u isto vreme. Cilj negativne eugenike je ograničiti roditeljstvo od strane “nepoželjnih” pojedinaca, verovatno zbog velike verovatnoće da će njihova deca biti “nesposobna”. Tokom prve polovine dvadesetog veka, Sjedinjene Države su sprovele dva negativna eugenička programa. Imigrantska politika Sjedinjenih Država koja je uspostavljena 1920-ih ukinuta je tek 1968. Između 1907. i 1960. u Sjedinjenim Državama najmanje 60.000 ljudi je sterilizovano bez njihovog pristanka, u skladu s ovim državnim zakonima. Tokom 1930-ih, na vrhuncu ovih programa, ∼5.000 osoba je sterilizovano svake godine. Većina su bile mlade žene za mnoge od kojih su dokazi o genetski uzrokovanoj mentalnoj retardaciji bili loši ili nepostojeći. Genetičari nisu bili aktivni učesnici u ovim programima; uz nekoliko izuzetaka, međutim, nisu bili ni javni kritičari.Izvor
Usred očiglednog kolapsa poretka zasnovanog na pravilima posle Drugog svetskog rata, jedna od najgorih stvari koja se može desiti je genetska trka za koju međunarodne konvencije nisu spremne. Tiha biološka revolucija u ratovanju je u toku. Genom se pojavljuje kao nova domena sukoba.Mnoga otkrića molekularne biologije zanimljiva su i za vojne svrhe, kao npr.: DNA rekombinacija, modifikacija gena, kloniranje gena, ekspresija gena, markiranje gena, tehnologija matičnih stanica, manipulacija s kulturom tkiva, itd. Metode biotehnologije omogućuju direktan pristup u čoveka – u organizam, pojedine organe, strukture, tkiva i metaboličke puteve. I manipulacije. Ako se te tehnike upotrebe na onome koji ratuje, može se smanjiti njegova snaga a dobija se i precizna kontrola njegovih evekata.Dakle, na kraju, baza podataka bi mogla da posluži kao biološko oružje protiv određenog naroda.
Lični podaci pripadaju pojedincu (vama) i pojedinac mora biti obavešten o svim procesima kroz koje prolaze njegovi podaci. Diskusija o vlasništvu nad zdravstvenim podacima postala je vruća kada je vrednost mnogih biotehnoloških kompanija značajno porasla. To je bio trenutak kada su ljudi (barem neki) shvatili da su njegovi genomski podaci komercijalni. Mnoge agencije sekvenciraju genom (tačnije, exome, koji je funkcionalniji podskup genoma) i prodaju rezultate zainteresovanim pojedincima. Početne informacije su vrlo jeftine oko 80 dolara, a aplikacije koštaju oko 200 dolara. Svaka aplikacija donosi deo odabrane napomene o delu vašeg genoma. Ako želite da imate datoteku sirovih podataka, traži se čak i 1250 dolara što zapravo ukazuje na vrednost neobrađenih podataka.
Najviše se traže upravo neobrađeni/vcf podatci i potpuno anonimna zbirna statistika jer se sa njom mogu formirati sopstvene baze podataka. To omogućava lekarima, npr. da brzo filtriraju lažne rezultate, a time dobiju i precizniju i bržu dijagnozu pacijenta.
Tu zapravo počinje problem. Lekari ( ambulante, bolnice ) moraju da koriste neke komercijalne alate kako bi efikasnije analizirali vaše podatke, a ovi komercijalni alati žele da dobiju lične podatke pacijenata od lekara jer je to jedini način da se takmiče na tržištu.Zato su bitne prave regulative po kojima građani imaju pravo da znaju i šta se tačno dešava sa uzorcima i podacima o načinu dobijanja dijagnostičke usluge bilo od državne ili privatne ustanove i konačno da svako dobrovoljno pristane na ovaj proces.
ŠTA ĆE SADRŽAVATI BAZA PODATAKA U SRBIJI !!!!!!
Ko će sve da ima koristi od ovog kampusa?
Vlada Srbije je već potpisala Memorandume o razumevanju sa farmaceutskim divovima Pfizer i AstraZenecapoznatim po ozloglašenima vakcinama protiv COVID-19 (!?!? ) i sa kineskim BGI, jednom od najvećih svetskih organizacija za istraživanje genoma, ali na koju se na Zapadu gleda kao na oruđe kineske vlade u prikupljanju podataka o DNK.Memorandumi su potpisani i sa kompanijama Roche, Merch Sharp i Dohme, Takeda, BGI grup,Swiss Rockets AG, Ginkgo Bioworks, Medtronic, Novartis, itd. Ministarka nauke tehnološkog razvoja i inovacija Jelena Begović izjavila je da je cilj budućeg BIO4 kampusa u Beogradu da ugosti ne samo partnerstva sa velikim svetskim i domaćim kompanijama, već i manje firme.
O čemu je ovde zapravo reč?
Biotehnologija ima izuzetnu moć da čini dobro. Sve dok je korištenje genetskog znanja vođeno tradicionalnim idealima isceliteljske profesije – da se pomogne poboljšanju ljudskog stanja bez nanošenja štete – mogu se i trebaju očekivati stvarne koristi od toga. Isto tako, kao što je već navedeno, moramo se pripremiti na činjenicu da, kao i svi moćni alati, genetske informacije mogu biti zloupotrebljene.
Postoje 3 različite vrste genetskih podataka. Prvo, tu su vrlo sirovi podaci, komprimovani tekstualni fajl od 200 GB. Drugo, smanjeni oblik koji se zove VCF (varijantni format poziva), koji sumira razlike od referentnog genoma i iznosi oko 0,5-1 GB. Možete poluanonimizirati tekst/vcf ako na njega ne pišete imena. A tu su i potpuno anonimni zbirni statistički podaci koji mogu biti u nekoliko različitih formata. Ključno je razdvojiti sirovu/vcf i zbirnu statistiku.
Informacije o vašoj genomskoj varijanti upućuju na vas s vrlo malom verovatnoćom da su pogrešne. Sa genetskim podacima možemo saznati rizike za određene bolesti, odgovore na reakcije na određene lekove i još mnogo toga što spada u personalizovanu medicinu. Genetske podatke u svakodnevnom životu mogu zloupotrebiti osiguravajuća društva prilikom ugovaranja osiguranja, banke kada odlučuju o kreditima, diskriminacija je moguća ako su kod pojedinca u pitanju neizlečive bolesti, ili visok rizik od nasleđa određenih težih oboljenja.
Personalizovana medicina otvara pitanje personalizovanog oružja! Tim se najpre pomišlja na korištenje genetskih informacija za ograničavanje reproduktivne slobode, to jest na eugeniku. U mnogim državama u ime eugenike sprovedene su naučno neispravne i društveno štetne politike. Kada je Francis Galton ( 1883 ) skovao termin eugenika, preuzeo ga je iz grčkog: “eu” znači “dobar”, a “geničan” potiče od reči za “rođen”. Galton ju je definisao kao „nauku o poboljšanju zametne plazme ljudske rase kroz bolji uzgoj“. Međutim, on nije samo želeo da se što više dojenčadi rodi zdravo. Njegov stvarni cilj bio je osigurati da što veći deo svake generacije bude potomak onoga što je smatrao najboljom "stokom". Podsticao je više klase da imaju više dece.
Na vrhuncu eugeničkog pokreta 1920-ih godina, Encyclopaedia Britannica (1926) upis o eugenici naglašava da taj izraz označava „plan” da se utiče na ljudsku reprodukciju. Termin odmah sugeriše suprotnu politiku — „negativnu eugeniku“ — koja se pojavila otprilike u isto vreme. Cilj negativne eugenike je ograničiti roditeljstvo od strane “nepoželjnih” pojedinaca, verovatno zbog velike verovatnoće da će njihova deca biti “nesposobna”. Tokom prve polovine dvadesetog veka, Sjedinjene Države su sprovele dva negativna eugenička programa. Imigrantska politika Sjedinjenih Država koja je uspostavljena 1920-ih ukinuta je tek 1968. Između 1907. i 1960. u Sjedinjenim Državama najmanje 60.000 ljudi je sterilizovano bez njihovog pristanka, u skladu s ovim državnim zakonima. Tokom 1930-ih, na vrhuncu ovih programa, ∼5.000 osoba je sterilizovano svake godine. Većina su bile mlade žene za mnoge od kojih su dokazi o genetski uzrokovanoj mentalnoj retardaciji bili loši ili nepostojeći. Genetičari nisu bili aktivni učesnici u ovim programima; uz nekoliko izuzetaka, međutim, nisu bili ni javni kritičari.Izvor
Usred očiglednog kolapsa poretka zasnovanog na pravilima posle Drugog svetskog rata, jedna od najgorih stvari koja se može desiti je genetska trka za koju međunarodne konvencije nisu spremne. Tiha biološka revolucija u ratovanju je u toku. Genom se pojavljuje kao nova domena sukoba.Mnoga otkrića molekularne biologije zanimljiva su i za vojne svrhe, kao npr.: DNA rekombinacija, modifikacija gena, kloniranje gena, ekspresija gena, markiranje gena, tehnologija matičnih stanica, manipulacija s kulturom tkiva, itd. Metode biotehnologije omogućuju direktan pristup u čoveka – u organizam, pojedine organe, strukture, tkiva i metaboličke puteve. I manipulacije. Ako se te tehnike upotrebe na onome koji ratuje, može se smanjiti njegova snaga a dobija se i precizna kontrola njegovih evekata.Dakle, na kraju, baza podataka bi mogla da posluži kao biološko oružje protiv određenog naroda.
Lični podaci pripadaju pojedincu (vama) i pojedinac mora biti obavešten o svim procesima kroz koje prolaze njegovi podaci. Diskusija o vlasništvu nad zdravstvenim podacima postala je vruća kada je vrednost mnogih biotehnoloških kompanija značajno porasla. To je bio trenutak kada su ljudi (barem neki) shvatili da su njegovi genomski podaci komercijalni. Mnoge agencije sekvenciraju genom (tačnije, exome, koji je funkcionalniji podskup genoma) i prodaju rezultate zainteresovanim pojedincima. Početne informacije su vrlo jeftine oko 80 dolara, a aplikacije koštaju oko 200 dolara. Svaka aplikacija donosi deo odabrane napomene o delu vašeg genoma. Ako želite da imate datoteku sirovih podataka, traži se čak i 1250 dolara što zapravo ukazuje na vrednost neobrađenih podataka.
Najviše se traže upravo neobrađeni/vcf podatci i potpuno anonimna zbirna statistika jer se sa njom mogu formirati sopstvene baze podataka. To omogućava lekarima, npr. da brzo filtriraju lažne rezultate, a time dobiju i precizniju i bržu dijagnozu pacijenta.
Tu zapravo počinje problem. Lekari ( ambulante, bolnice ) moraju da koriste neke komercijalne alate kako bi efikasnije analizirali vaše podatke, a ovi komercijalni alati žele da dobiju lične podatke pacijenata od lekara jer je to jedini način da se takmiče na tržištu.Zato su bitne prave regulative po kojima građani imaju pravo da znaju i šta se tačno dešava sa uzorcima i podacima o načinu dobijanja dijagnostičke usluge bilo od državne ili privatne ustanove i konačno da svako dobrovoljno pristane na ovaj proces.
ŠTA ĆE SADRŽAVATI BAZA PODATAKA U SRBIJI !!!!!!
Kampus će formirati nacionalnu bazu podataka genetskih resursa Srbije– takozvane “biobanke” – koje skupljaju podatke od mikroorganizama i biljaka preko životinjskih do ljudskih gena.Ovo su najvitalniji resursi za biotehnologiju.
Hoće li Srbija ove najvažnije resurse rasprodati strancima kao što je rasprodala druge! Memorandum je potpisao veliki broj firmi, naša već provaljena koruptivna vlast neće prezati ni od toga, da li su oni koji dolaze UOPŠTE SVESNI šta ih čeka, koliko potpisanih ugovora, memoranduma. .koječega što državi veže ruke ko zna koliko godina unapred. Već smo prodali jedan deo naroda predavši Kosovo, normalno je da sumnjamo.
1 коментар:
Šta god dotaknu unište. Dok uživaju u luksuzu, istovremeno vam nameću programe četvrte revolucije, klimatskih promena, ubijanje krava, izbacivanje auta na plin, benzin, bukvalno njihov privatni avion stvara više emisije ugljika u minutu od mene za godinu. Novi svetski poredak je više novi globalni - rebrendirani fašizam, ( spajanje korporativne i političke moći za komandovanje i kontrolu nad svim aspektima proletarijata). Reč je o tome kako profitirati na globalnim problemima, a ne kako ih rešavati. Srbija, ne manje svet, u dubokom je sranju a građani se pretvorili u šetače, pričaonicu do besvesti , izbacuju stare soc. parole, naša deca, naša budućnost, na mladima svet ostaje, uveravajući sami sebe da će rešiti velike probleme funkcionisanja sistema kojih je sve više i više i koje ne mogu promeniti ni jači od nas. Idite na njihove stranice ii saznajte strašne istine o transhumanističkim planovima i onom što se već događalo i događa širom sveta, u biolabose Ukrajine, Africi. Beograd..hm, diskusije o pouzdanosti bio banaka su fascinantne, teško se provede u praksi. Korporacije čine sve kako bi mase uverile da imaju sve odgovore. Većina naučnika je istinski ambiciozna, vlade verovatno ispisuju pravila koja smatraju najboljim, postoji mnogo dokaza koji ukazuju na to da je ići nacionalnim putem osuđeno na propast, ustvari nemoguće. Isto će snaći Srbiju u klještima je Zapada, a bogami i Kine. I u toj oblasti kosooki prednjače, opasno.
Pedja
Постави коментар